Poprvé jsem spolupracoval s Asociací muskulárních dystrofiků. Točil jsem v pražském hotelu Clarion setkání členů.
Možná si vzpomínáte na příběh Maxíka z Ostravy se spinální muskulární atrofií (SMA) , který před několika lety potřeboval získat tehdy nový lék Zolgensma v hodnotě 51 milionů korun. Chlapeček, robátko, jak rád říkám, potřeboval dostat vakcínu dřív než mu budou dva roky. Maxíka podpořila řada známých osobností, takže lék získal, šlo mu o život, teď už chodí do školy.
V současné době je lék Zolgensma pro pacienty se spinální svalovou atrofií významně hrazen pojišťovnou a pomáhá lidem brzdit a u nejmenších dokonce zastavit doslova smrtonosně progresivní vývoj této nemoci. Léků je už více (Spinraza, Evrysdi).
SMA je jedna z vzácných a také nejvážnějších diagnóz. Objevit se může už u novorozenců (zhruba u jednoho z 11 000). Nemoc neovlivní schopnost přemýšlet, ale neurony, ve kterých vznikají podněty k pohybu svalů, nedokáží příslušný signál přenést dál, dostat ke klíčovým svalům, které zajišťují pohyb, v některých případech dýchání, polykání. Léky pomáhají vytvářet klíčovou bílkovinu, takže nervové buňky vydrží déle a dokonce i lehce regenerovat. Pro miminka existovala velmi malá naděje. Dnes už jsou jejich vyhlídky mnohem lepší, protože těm může lék pomoci nejvíce, zachránit život.
Měl jsem možnost mluvit s některými vozíčkáři s SMA ve věku zhruba 30 až 50 let. Filip už byl na tom tak, že nemohl ovládat myš od počítače. V Clarionu mi řekl, že díky léku už mu to zase jde. Pracoval jako programátor. Kristýna díky léku lépe udrží hlavu a může dál plnohodnotně hrát florbal na elektrickém vozíku. Veronika už mezi jednotlivými činnostmi nemusí odpočívat. Ostatní se třeba lépe otočí na posteli a tak dále. Je to fascinující. Třeba třicet, čtyřicet let žijete smířeni s tím, že je váš stav rok od roku horší, stejně jako stav většiny vašich kamarádů s SMA, ale pak se najde neočekávaný objev, který ten trend změní. Štěstí má mnoho podob.
Na setkání členů Asociace muskulárních dystrofiků v ČR jsem viděl život, lásku životu. Určitě jejich projevy ve videu zahlédnete.
Je ohromné, že máme mezi sebou vědce, kteří dokázali léky vyvinout a v České republice odborníky, kteří se lidem s SMA intenzivně věnují. Někteří z nich na setkání vystupovali, například Ladislav Hykel, DiS., MUDr. Michal Šotola nebo MUDr. Radim Mazanec, Ph.D.
Děkuji za to setkání.
Více: amd-mda.cz
Comments